Pastoral da Saúde de Volta Redonda apoia luta contra a Fenilcetonúria

cnbbleste Pastoral da Saude - PKU 026A Pastoral da Saúde da Diocese de Volta do Piraí-Volta Redonda entrou na luta contra a Fenilcetonuria, doença rara, conhecida como PKU. Para sensibilizar a população com a presença da imprensa, foi realizado, na Cúria Diocesana, encontro de conscientização e formação sobre o tratamento e mais detalhes a respeito do dia 3 de Junho, que é o dia nacional de combate à doença.

A pediatra da Secretaria Municipal de Saúde de Volta Redonda, Dra Ângela Guidorene falou com ênfase como detectar a PKU e quais as práticas que precisam ser entendidas pelos pacientes e familiares dos portadores.

“O teste do pezinho feito nos primeiros dias de vida do bebê permite total segurança no diagnóstico dos fenilcetonuricos, mas o que é necessário é que a população tenha acesso a essa informação, que é um direito, inclusive existe a Lei que determina que o teste seja feito em todas as crianças a partir de 48 horas dos nascidos, na primeira semana de vida. Os sintomas mais ou menos exuberantes, dependendo do grau de comprometimento, basicamente serão alterações no sistema neurológico, no desenvolvimento motor, na relação do aprendizado, e a interação da pessoa com o mundo. Existem políticas públicas que garantem a fórmula alimentar aos portadores da PKU pelas secretárias municipais de saúde”, explicou dra Angela Guidorene.

A militante na luta contra PKU, Geovana Barizon lembrou que o apoio da Pastoral da Saúde Diocesana tem sido fundamental.

“Nossa luta é trazer ao conhecimento público a importância do teste do pezinho, e confirmado a fenilcetonuria, ser imediatamente iniciado o tratamento que é à base de uma fórmula que tem isenção de fenilalanina. É um remédio de alto custo, e a partir do tratamento, o bebê passa pela alimentação lipoprotéica. É uma alimentação caríssima e difícil de conseguir. Hoje o governo federal só envia a fórmula PKU, mas nós não vivemos só de fórmula líquida, precisamos de comida sólida, que não tem no rótulo a quantidade de fenilalanina, os produtos alimentícios precisam ter essa indicação”, questiona Geovana Barizon, acrescentando que meio quilo de macarrão apropriado para os fenilcetonúricos custa R$ 30,00, fabricado por uma indústria no interior de São Paulo, fora o transporte.

“Em estados do Nordeste e do Norte não chegam nem a formula PKU! Temos que ver o problema como um todo em nosso país. Queremos a regularidade da distribuição e ter um atendimento adequado, fomentar nas universidades de nutrição aos formandos na área que não tem conhecimento apurado sobre a PKU. O Dia 3 de Junho é o Dia de Consciência da Luta da Fenilcetonuria”, argumentou Geovana.

“A partir do momento em que a pessoa portadora da PKU tem o apoio dos familiares, este mal passa a ser superado, porque é apenas uma diferença alimentar. O importante é a gente fazer tudo aquilo que pretendemos na vida. O Dia 3 de junho é uma mobilização de toda a sociedade para que apoiem e passem a ver a doença com naturalidade e sem preconceito”, disse Maria Fernanda da Fonseca Pires.

“Obtemos grandes e novos conhecimentos no encontro de hoje sobre a PKU. A Pastoral da Saúde está envolvida na luta pela vida”, observou a secretária nacional da Pastoral da Saúde, Clemilde Costa.

Reivindicações ao Governo Federal

  • Atendimento multidisciplinar, seguimento com base em protocolos e diretrizes, para o tratamento para o tratamento da fenilcetonuria.
  • Regularidade de fornecimento de fórmulas produzidas segundo as boas práticas determinadas pela Anvisa.
  • Subsídio do Governo Federal para aquisição de alimentos hipoproteicos.
  • Inclusão de fornecimento de alimentos hipoproteicos pelo programa.
  • Acesso às dosagens regulares de fenilalanina e tirosina

 

Por: Vagner Mattos – Diocese de Volta Redonda-Barra do Piraí